Gepast

Sterven trekt een wissel op alle betrokkenen, ook op zorgverleners. Op faculteiten geneeskunde en verpleegkunde is onvoldoende aandacht voor alle aspecten van terminale zorgverlening: er is te weinig aandacht voor de theoretische kennis van medicatie, voor communicatie en overdracht en ook voor de impact die sterven en de dood op de zorgverlener kan hebben. Mijn jonge collegae komen onvoorbereid in een rauwe realiteit terecht. Dat moet veranderen.

Dit verhaal is bijna wekelijkse routine. maar toch zal het nooit wennen. Gelukkig maar.



De coassistent

"Mag ik mee of is dat niet gepast?"

De coassistent, net een paar weken in het ziekenhuis, vraagt het met spanning in zijn stem. Het is een beleefde vraag, die ik resoluut beantwoord: "Je moet mee." 

Soms vraag ik me af hoe het zal gaan als een coassistent na zo'n verhaal in de coassistentenkamer komt en zijn medestudenten treft. Natuurlijk kennen ze het belang van het beroepsgeheim en ze weten dat het een no go is om privacygevoelige informatie te delen. Maar elke zorgverlener die een heftig verhaal als vandaag meemaakt, zal met collegae stoom afblazen. Toen ik opleider van coassistenten in mijn ziekenhuis werd, heb ik dan ook een ding geborgd: een ruimte voor de jonge dokters in opleiding. Het werd een huiskamer met diepe banken, waar echt gezeten kan worden. Niemand mag de kamer betreden, behalve de schoonmaakster 's avonds laat.

Hoe oud is hij? Begin twintig schat ik, net als vrijwel al zijn collega's. Vanuit de studiebanken komen ze vol goede moed het ziekenhuis in. De basiskennis over veel ziektes is aanwezig, maar dan blijkt dat de praktijk volstrekt niet overeenkomt is met de theoretische kennis. Elke patiënt is anders en geen ziekte gedraagt zich precies zoals in de klassieke leerboeken staat. Dan ineens blijkt dat de dood en het sterven een belangrijke rol in veel vakken speelt, maar over dit onderwerp staat nauwelijks iets in de leerboeken. Op colleges wordt stervensbegeleiding nauwelijks besproken, op dat ene college over palliatieve sedatie en die andere over euthanasie na. Het is een schandalige misser van onze opleidingen die hersteld moet worden. Dokters moeten leren hoe ze patiënten die dood gaan en hun familie moeten begeleiden. Van de eerste diagnose tot gecompliceerde rouw die op kan treden bij nabestaanden.


De patient en haar familie

De coassistent en ik staan naast een sterfbed van een vrouw van middelbare leeftijd. Ik ken haar al 7 jaar, omdat ik haar COPD begeleid heb, maar een maand gelegen kwam er ineens longkanker bij. Als een dief in de nacht, want toen we een scan maakten, zat het ook al in de lever en in de buik. De conditie was toen al zo slecht dat we in goed overleg besloten hadden geen behandeling als chemo- of immunotherapie meer te starten. Dat was een goede beslissing geweest, dat zei zij ook steeds, maar de laatste weken thuis waren heftig geweest voor de vrouw en haar familie. "Ze heeft geleden," spreekt haar echtgenoot, "aan angst voor alles wat er nu is en wat er straks nog komt."

De huisarts had me die ochtend vroeg opgebeld. Een beetje radeloos, want ze was beslist stervende, maar de angst was ondanks allerlei angstremmers zo hevig dat ze zich niet meer veilig voelde thuis. Palliatieve sedatie wilde ze beslist nog niet. Ook de dood, het sterven was voor haar angstwekkend. "Ze wil alleen nog maar terug naar het ziekenhuis, daar voelt ze zich veilig."

'Je mag sterven op de plaats waar je wil' is een belangrijk credo in de zorg, maar door allerlei factoren en maatschappelijke tendensen lossen we die belofte pijnlijk genoeg regelmatig niet in. Hospices zijn steeds vaker vol, er zijn veel personele problemen of budgetplafonds bij de thuiszorg, waardoor ziekenhuizen soms stervende patiënten niet meer naar huis kunnen overplaatsen of -aan de andere kant van het spectrum- moeten ziekenhuizen sterftecijfers bijhouden. Als die te hoog zijn, staat dat niet goed op de lijstjes bij de Inspectie of in de media.

Het zal me allemaal echt een zorg zijn. "Stuur maar in", zeg ik, wetende dat ook in mijn omgeving niet iedereen mij dit in dank zal afnemen. Maar hier is er echt maar een belang: en dat is die van mijn patiënt.

En weer zitten we in een prachtige familiekamer met grote banken. Precies dezelfde waar drie weken geleden de diagnose viel en we besloten dat een behandeling niet meer zinnig was. Haar zoon, dochter en man op een rijtje en ik er direct naast. De coassistent gaat onwennig in een hoek zitten en kort knik ik hem toe.

Als ik de vrouw bekijk, zie ik in haar ogen direct dat ze stervende is. Het is een oogopslag, een bepaalde moeilijk te omschrijven blik, een symptoom dat ik nog nooit in een boek gelezen heb, die wellicht met de morfine die ze krijgt te maken heeft, maar ik herken hem vaker bij mensen die gaan sterven.

Ze vertelt over de afgelopen weken. Het was geen mooi sterfbed geweest, beslist niet zelfs, want er was aanvankelijk veel pijn geweest. Maar toen we een morfinepomp geregeld hadden, was de pijn weliswaar verdwenen, maar kwam de verstopping en plasklachten en tenslotte die grote angst als bijwerking terug. Het was een sterfbed met grote drempels geweest, waarbij elk gesprek, elke handeling en elk uur doordrenkt was door een vlijmscherpe angst voor eigenlijk alles. Pijnlijk genoeg had die angst ook het afscheid met haar familie gekleurd.

De dokter

Als ik een tijdje met haar praat en probeer uit te diepen hoe ze lijdt en wat ze wil, voel ik vooral steeds de angst in elke zin die ze spreekt. Als dokter is dit op eieren lopen, want ik heb te maken met wetten en regels, met emoties bij de patiënt en bij de familie en vooral ook met mijn klinische intuïtie. Mijn hersenen werken keihard, want ik moet afwegen of er sprake is van refractair lijden (staan we echt met de rug tegen de muur? Zijn er nog andere mogelijkheden? Kan ik de morfine verhogen? Zijn er angstremmers mogelijk? Wat is nu wijsheid?), en moet ik dat tegelijkertijd goed communiceren met de familie.

Ik vraag of ik even de kamer mag verlaten en loop naar de artsenkamer. Met de verpleegkundige overleg ik en zij steunt palliatieve sedatie. Ik bel de huisarts en ook deze geeft aan dat er geen andere mogelijkheid is. Wat is het belangrijk om op moeilijke momenten even te overleggen. Onontbeerlijk bijna. De coassistent zit erbij en kijkt. Ik wil hem laten voelen hoe ingewikkeld sommige besluiten zijn, ik neem hem mee in elke denkstap. In mijn twijfel en overwegingen. Dit is leren op het scherpst van de snede.

Terug in de kamer neem ik de definitieve beslissing, want zo kan het niet langer. "Het is genoeg geweest," zeg ik. "We moeten echt starten met palliatieve sedatie. Nog meer morfine geven leidt tot nog veel meer problemen, meer angst, meer obstipatie. Er is geen uitweg meer. We moeten u gaan sederen, uw bewustzijn verlagen, zodat het lijden minder wordt."

Dan slaakt ze een zucht van berusting. Ze is er klaar voor, ze kan het leven loslaten, en ze verwoordt het in enkele woorden: "Het is zo ver. Ik wil graag gaan."

Haar besluit leidt tot heftige en moeilijk te peilen emoties om ons team heen. Haar familieleden huilen, pakken haar vast, innig in omhelzing. Ze zijn blij, boos en verdrietig in de finale van dit onomkeerbare scenario.

Een uur later starten we de sedatie. Als ik de kamer binnenkom, steekt ze haar arm met vereende krachten in de lucht. "Doe het maar," zegt ze. "Sluit het pompje maar aan". Ik vertel haar dat we haar eerst een bolus geven en dat ze dan in slaap valt.

Dan is er het laatste afscheid, haar familie grijpt haar vast en dan spuit ik de dormicum in. Als ik terugdeins, zie ik dat het ogenblikkelijk werkt. Haar ademhaling wordt snurkend. "Dag," zegt ze nog en dan is er de rust van de slaap. De coassistent staat in de hoek. Ik zie zijn opengesperde ogen, de schrik van de rauwheid en de emotie die niemand onberoerd kan laten. Ik pak hem even vast. "Zullen we gaan." Zijn hand voelt nat en koud.

Dan nemen we afscheid van de familie van de vrouw. Ze zal dezelfde nacht nog overlijden

4. Factoren van stervenskunde

"Doet dit je iets?" vraagt de coassistent als we op de gang lopen.

"Ja," zeg ik eerlijk.

"Ik ga dit echt nooit kunnen," zegt hij. "Hoe doe je dit?"

Hij is zichtbaar ontdaan van alle gebeurtenissen in de uren die achter ons liggen.

"Jawel, zeg ik. Je zal het zeker leren. Je zal het zien, je zal er vaak bij zijn. Leer te ervaren, leer te luisteren. Aanvankelijk zal je intuïtie en compassie je leiden, later ondersteund door kennis, ervaring en routine. Stervenskunde is een resultante van die vijf factoren.

Als we uitgepraat zijn, duw ik hem de co-kamer in, want een factor vergat ik in mijn rijtje en die behoort er zonder meer bij: steun van je collega's. “Want je gaat dit kunnen. Echt. Maar niet alleen.”