'Live until you die'

"Een goede dokter weet wanneer hij een behandeling start, maar vooral ook wanneer hij deze stopt."

"Artsen behandelen te lang door in de laatste levensfase". De Volkskrant opende ermee.  Andere media volgden al snel, maar in feite was het niets nieuws onder de zon. Het afgelopen decennium werden al diverse andere onderzoeken naar dit onderwerp uitgevoerd en telkens was er een eensluidende conclusie. (Lees bijvoorbeeld dit onderzoek van het Zorginstituut.)

De Volkskrant haalde de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek van promovendus Eric Geijteman aan: patiënten krijgen in de laatste levensfase nog veel medicijnen (25% krijgt een cholesterolverlager op de laatste dag van het leven). Het zijn net als bloedverdunners, maagzuurremmers en bloeddrukverlagers medicijnen die in deze fase van het leven geen enkel doel meer dienen, maar wel kunnen leiden tot (soms ernstige) bijwerkingen,  zeker aangezien de nieren of lever vaak niet goed meer werken, zodat de medicatie slecht door het lichaam geklaard wordt. Ook worden er in de laatste drie dagen nog veel onderzoeken gedaan zoals echo's, bloedonderzoek of CT's.

Het tijdig stoppen met actieve behandelingen is een ingewikkeld proces en verdient beslist nuancering. Er zijn vele onderzoeken gedaan om het aanstormen van de dood te kunnen voorspellen en dat is niet altijd even makkelijk. Vaak kunnen de processen elkaar razendsnel opvolgen. De laatste zorgverlener of de naaste kan zich vaak de vraag stellen: "Had dit wel zo moeten gaan?" en eigenlijk altijd heeft hij of zij dan volkomen gelijk. Achteraf praten is altijd gemakkelijk. 

Aandacht voor de laatste levensfase is van kardinaal belang. De zorg kenmerkt zich beslist door een behandeldrift, die is begrijpelijk en wordt ingegeven door de intrinsieke motivatie van de zorgverlener zelf ('ik wil patiënt beter maken, dat is mijn vak'). Natuurlijk wil de naaste zo graag dat het allemaal niet waar is (een betere vertolking van dat gevoel dan dit prachtige filmpje is er niet) of de patiënt zelf die voor het vuur staat en nog zoveel wil. Het is de maakbaarheid die zich in zoveel facetten in ons leven aan dient,  maar het is de realiteit dat de dood altijd wint. Tijdig met elkaar spreken over de zin van een behandeling is dan een geraffineerde zorgkunst. Niet zelden verlengen we het lijden in plaats van het leven.

Om deze processen te keren is een radicale verandering nodig in de manier waarop wij over de dood denken en hoe wij onze jonge dokters en verpleegkundigen daarover nu opleiden. Excellente zorg behelst kennis en kunde in de laatste technologische ontwikkelingen, maar tegelijkertijd de bedrevenheid om de grenzen van die geneeskunde te markeren. Je bent pas een toponcoloog als je ook de palliatieve zorg in de finesses kent en niet stil valt als de dood besproken moet worden. 

Recent toonde de Leyden Academy aan dat palliatieve zorg te fragmentarisch en te beperkt wordt aangeboden in de opleiding tot arts. Op veel faculteiten is het geen specifiek vakgebied en op een enkele wordt het aangeboden als keuzevak. De dood wordt niet of nauwelijks besproken op de opleiding, terwijl palliatieve zorg een significant onderdeel is in het werk van vrijwel elke dokter of verpleegkundige. Daarbij komt dat palliatieve zorg velen malen breder is dan alleen de stervenszorg. Het gaat vooral ook om 'advance care planning': het vroegtijdig in kaart brengen van behoeften en wensen in het ziektetraject dat voor een patiënt en zijn familie ligt. Voor nu, voor over weken, maar ook over maanden als die laatste levensfase zich wel aandient.

Hoe komt dit nu precies?

Dat is een ingewikkelde vraag: waarschijnlijk speelt de traditie een belangrijke rol: de de arts wil is opgeleid om patiënten beter maken. Punt. Terecht verlangt de maatschappij dit ook van zijn dokters, zeker in een maatschappij die de dood liever niet ziet. De dood wordt gevoeld als een resultante van een verlies. Een strijd die is verloren.  

Daarbij komen de snelle technologische ontwikkelingen (bijv immunotherapie) waar inderdaad veelbelovende resultaten geboekt worden. De hoogleraren en onderzoekinstituten die zich hierop richten, zijn duidelijk minder geïnteresseerd in palliatieve zorg, wat een ernstige tekortkoming is.

Hiernaast speelt nog een ander mechanisme: het Raamplan van de artsenopleiding wordt samengesteld na uitgebreide consultatie van allerlei belangengroepen, die hun specifieke aandachtsgebied graag op de agenda willen zetten. Dat is begrijpelijk. Vakgebieden zonder een vertegenwoordiger, bij voorbeeld die van de palliatieve zorg delven het onderspit.

Hier komen we bij een centraal probleem, dat beslecht moet worden: er is immers geen landelijke probleemhouder om ervoor te zorgen dat palliatieve zorg in het onderwijs ingebed wordt. Er is geen belangenorgisatie op dit gebied. Zeker, er zijn lokale initiatieven (Pasemeco in Maastricht, het ZonMW-project aan het VUMC), maar landelijke slagkracht hebben ze vooralsnog niet. Ook het Ministerie van VWS onderneemt initiatieven op het gebied van palliatieve zorg (er komt komend jaar een publiekscampagne en de artsenorganisatie KNMG deed haar best met het project "Niet alles moet, wat kan"), maar de initiatieven missen vooralsnog landelijke inbedding en navolging.

Wat moet er gebeuren?

In 2019 wordt het nieuwe Raamplan voor de artsenopleiding opgesteld door een commissie van de samenwerkende Nederlandse universiteiten (de NFU). Deze commissie zal dit onderwerp zeker gaan agenderen en veel uitgebreider gaan opnemen dan zij in 2009 deed. Toch zal dit helemaal niet voldoende zijn. De verantwoordelijkheid ligt nadrukkelijk bij de afzonderlijke faculteiten geneeskunde. Zij zijn zelf verantwoordelijk voor de uitvoering van het programma. Daar moet de vertaalslag gemaakt worden. Palliatieve zorg is geen 'keuzevak', maar een basisvak. Niets anders dan dat.

De bal ligt dan ook bij iedereen die verantwoordelijk is voor onze opleidingen: NFU, KNMG, Zorginstituut, zorgverzekeraars, faculteiten, artsen, verpleegkundigen. U krijgt nu de kans. Dit is het momentum.

Want:

"You matter because you are you, and you matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die" 

Dame Cicely Saunders (1918-2005).



Sander de Hosson is longarts, gespecialiseerd in palliatieve zorg. Hij schreef Slotcouplet (de Arbeiderspers) waarin hij zijn ervaringen binnen de palliatieve zorg bundelde.