Handen

Mijn vader is gestorven aan dementie, een sterfbed dat jaren duurt. Ik gun niemand een snelle dood zonder een goede mogelijkheid om afscheid te nemen, maar een dergelijk traag beloop van sterven kan net zo pijnlijk zijn. In duizend kleinere en grotere stappen vindt het afscheid plaats.

Kleine stapjes zijn het verlies van onafhankelijkheid als we bij voorbeeld de krant opzeggen, omdat hij die echt niet meer leest. Gretig bestellen we de krant toch weer als hij verdrietig vertelt die krant te missen. Ook al weten we dat hij hem niet meer zal lezen.

Een heftig conflict ontstaat als we zijn rijbewijs laten invorderen, omdat het echt niet meer kan. Zijn onbegrip wordt verder aangewakkerd als wij besluiten de auto te verkopen. Wat raakt het mij als hij in dezelfde periode moet stoppen met de Oranjevereniging, al veertig jaar zijn lust en leven.

Het ziektebeloop van dementie is grillig en met een grote impact op iedereen die om het slachtoffer heen staat. Voor iedere naaste zal een overplaatsing naar een andere woonruimte een kantelpunt zijn; vanaf dit moment in de geschiedenis is echt alles definitief veranderd. In ons geval is er sprake van een min of meer verplichte opname in het verpleeghuis die mijn vader verontrust, omdat hij er niets van begrijpt. Juist dit kwetst ons omdat wij het schuldgevoel hebben hem in alles te passeren. In dezelfde periode vindt ook nog de verkoop van ons ouderlijk huis plaats en daarmee komt een einde aan de fysieke toegang tot de familiegeschiedenis van meer dan dertig jaar. De plek die overblijft is voor mij per acuut een no go area, want ik mis de huiskamer en de banken met twee mensen die altijd klaar stonden. Soms vind ik de plek op foto's op zolder.

Echt desastreus is het wegvallen van de herkenning van mijn kinderen. Als hij mijn dochtertje van vier niet meer herkent, zegt hij: 'Wie is dat lieve meisje toch?'. Ik breek als zij vervolgens zijn hand vastpakt en haar naam zegt.

Ik ben zijn ziekte gaan beschouwen als een monster. Een monster met grote stevige klauwen die me vastgrijpen op verwachtte, maar steeds vaker ineens ook op de meer onverwachtte momenten.

Tijdens de laatste twee jaar van zijn ziekte rijd ik frequent op en neer naar de Veluwe. Met lood in de schoenen ga ik er heen en met een knoop in de maag rijd ik weer terug. Het is dezelfde weg die we reden toen ik op kamers ging in Groningen. De weg die hij reed toen ik afstudeerde. De weg die hij reed toen ik mijn artsenbul kreeg. Of zomaar, op een zaterdag, om wat te drinken in de stad.

In de laatste weken zie ik zijn handen die eigenlijk de mijne zijn. Ouder. Maar ze lijken precies hetzelfde. Vaak liggen ze stil voor zich uit te staren. Doelloos. Als ik ze vast pak, trillen ze van de Parkinson. De mijne ook, maar dan omdat alles me zo verdrietig maakt.

Als ik terugkijk op die laatste fase, de weken voor zijn dood, nu ruim een jaar geleden, zie ik vaak die doelloze, trillende handen. Het gekke is dat juist zij mij vrolijk maken, omdat ik ze zo vaak heb kunnen vastpakken. Zijn handen zijn een waardevol monument in een afschuwelijke ziekte.