Waken

In Nederland heeft het overgrote deel van de patiënten de voorkeur om thuis te overlijden als de laatste levensfase zich aandient. In het algemeen is deze zorg met de komst van gespecialiseerde 'thuiszorg-teams' goed georganiseerd. Er is in sommige regio's wel schaarste aan de beschikbaarheid van deze teams, zeker in de zomer.

Persoonlijk vind ik de inzet van deze terminale thuiszorgverpleegkundigen geweldig. Met vertrouwen verwijs ik patiënten terug naar huis voor de laatste levensfase, als de zorg in het ziekenhuis niet meer bijdragend is voor hun welbevinden. De overdracht en samenwerking die ik met deze verpleegkundigen ervaar is zonder uitzondering (com)passievol. Daar mag ons land trots op zijn.

Nu lijken er problemen te zijn rond de vergoeding van dit belangrijke onderdeel van zorg en dat verdient meer dan de aandacht van een ieder die daar iets over te zeggen heeft.

Mijn interesse werd gewekt toen een wijkverpleegkundige via Twitter wereldkundig maakte dat een zorgverzekeraar terminale thuiszorg slechts gedeeltelijk vergoed.

"Krijg net van klantenservice van de zorgverzekeraar door dat als een terminale client slaapt of gesedeerd is dan worden de uren niet vergoed. Tenzij je op dat moment een handeling verricht. Dus waken bij iemand die dood gaat kan niet meer. Ook voor mensen in een hospice?"

De webcare afdeling van de zorgverzekeraar was direct paraat en verwees naar hun voorwaarden:

"De wijkverpleegkundige mag, ook in geval van palliatief terminale zorg, alleen zorg indiceren die vergoed wordt vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw). Het enkel 'aanwezig zijn' bij de cliënt wordt niet vergoed vanuit de Zvw. Er kan bijvoorbeeld wel zorg geïndiceerd worden voor het actief monitoren van vitale lichaamsfuncties bij gevaar voor verstikking, bloeding of vergelijkbaar acuut gevaar. Dit kan ook als de cliënt rust of slaapt, maar moet wel duidelijk worden onderbouwd. Enkel de momenten waarop de monitoring (of een andere interventie) door de zorgverleners plaatsvindt kunnen worden geïndiceerd. De momenten waarop de cliënt rust of slaapt en de zorgverleners enkel aanwezig zijn kunnen niet worden geïndiceerd."

Op deze regels valt nogal wat af te dingen vanuit mijn professionele visie. Ik begrijp dat alleen in het geval dat vitale lichaamsfuncties worden gemonitorred, zorg geïndiceerd kan worden. Hier knelt het meteen: Het monitoren van vitale lichaamsfuncties bestaat uit het meten van de polsfrequentie, de saturatie en de bloeddruk. Deze handelingen staan juist haaks op de zorg die geleverd moet worden. In de terminale zorg draait het om comfort, om het verminderen van symptoomlast en om het begeleiden van patiënt en naasten. Niet om het uitvoeren van nodeloze metingen.

Daarnaast zou ik de auteurs van deze regels willen wijzen op een tweede probleem dat opdoemt: de gebeurtenissen in de laatste levensfase kunnen zich soms in een razendsnel tempo afwisselen en laten zich al helemaal niet voorspellen. Een bloeding treedt vaak acuut op, net als dreigende verstikking. Daar is slechts bij uitzondering beleid op te maken.

Laatst hoorde ik dat een alleenstaande stervende patiënt palliatieve sedatie kreeg. Bij deze belangrijke vorm van zorg dienen zorgverleners via een continu infuus slaapmedicijnen toe, zodat het bewustzijn daalt, en patiënten heftige en anderszins onbehandelbare symptomen als pijn of benauwdheid niet meer goed meemaken. Nu waren er bij deze patiënt helaas geen familie of mantelzorgers aanwezig. Dat is natuurlijk intriest, maar er gebeurde nog iets opmerkelijks: op grond van de eerdergenoemde regels kon bij deze patiënt maximaal 12,7 uur zorg per dag geïndiceerd worden. Dat betekent dat deze stervende, gesedeerde patiënt alleen gelaten zou moeten worden, problematisch omdat hij zelf niet meer kon reageren of alarmeren. Dat vind ik van de zotte. Gelukkig hebben de zorgverleners rond dit bed gedaan wat moest: zij bleven bij hem. Onbetaald, dat wel.

In de Tweede Kamer is veel te doen over deze terminale zorg; er zijn en worden gelukkig Kamervragen gesteld en de minister heeft antwoord gegeven. Bij navraag bij zorgverzekeraars en het ministerie begrijp ik dat men drukdoende is naar deze regels te kijken. Terecht kijken de zorgverzekeraars naar de kosten van deze zorg, want ik begrijp dat de kwaliteit van het verpleegkundig indiceren niet altijd even goed verloopt: er zijn gevallen bekend dat er gedurende 5 maanden 24-uurs-zorg gegeven is. Beslist niet in de haak. Terminale (24 uurs zorg) dient uiteraard alleen ingezet te worden in de terminale fase en daar heeft de beroepsgroep een belangrijke verantwoordelijkheid. Maar door de (wellicht noodzakelijke) budgettering van deze zorg, knelt het regelmatig als zorgverleners niet 24 uur aanwezig mogen zijn. Los van de financiering treedt nog een tweede probleem op: het indicatieproces duurt soms dagen. Dagen die er vaak niet meer zijn.

Laat een ding duidelijk zijn: in de allerlaatste levensfase (die meestal echt niet langer dan enkele dagen duurt) is waken de allerbelangrijkste interventie die zorgverleners hebben. Waken is actieve zorg. Waken is een patiënt begeleiden, zijn familie ondersteunen en inderdaad ingrijpen als het een bloeding of verstikking dreigt. Waken is zorgen dat er voldoende morfine of dormicum gegeven wordt, zodat er geen onnodig lijden is. Waken is 'er zijn', in alle facetten die dat begrip in zich draagt. Natuurlijk kunnen familieleden, mantelzorgers of vrijwilligers onderdelen van deze zorg overnemen. Maar ze zijn vaak niet ter zake deskundig en vaak emotioneel. Veelal is deskundige ondersteuning nodig. En dat is 24 uur als het moet.

We beloven dat mensen kunnen overlijden waar ze willen. Laten we dat dan ook collectief waar maken. Thuis sterven betekent dat de patiënt en zijn familie mag rekenen op goede verpleegkundige ondersteuning. Het 'er zijn' is de belangrijkste verpleegkundige en medische interventie die hulpverleners hebben. Dat is inderdaad onbetaalbaar. Maar dat is wat anders dan onbetaald.