Comfortabel

"Dit had ze niet gewild. Zo had ze het niet gewild". De vrouw staat huilend in de deuropening van de kleine, witte ziekenhuiskamer. Als ik langs haar licht gebogen figuur kijk, zie ik nog net het voeteneind van het bed van haar moeder. Rechts ervan zit de kleindochter die al even verdrietig mijn richting op kijkt.

Het verbaast me hogelijk. Nog geen dertig minuten geleden heb ik haar beoordeeld, terwijl de familie even buiten was. De oude vrouw lag toen heel rustig in bed. Er was geen benauwdheid en ik had al helemaal geen aanwijzingen dat ze pijn had. Zeker, ik zag een rustige ademhaling die soms, misschien eens per minuut even stokte, waardoor het dan even stil werd in de kamer. Na een pauze van maximaal tien seconden nam ze dan een diepe hap lucht, waarna ze rustig doorademde.

"Comfortabel," zei ik tegen de verpleegkundige die eensluidend knikte. Comfortabel is een woord dat in de terminale fase medisch jargon is voor een rustig sterfbed, het doel van goede stervenszorg. Comfortabiliteit in een sterfbed is dat wat we allemaal verdienen als het einde dan echt in zicht is. Niemand verdient gesodemieter met benauwdheid, pijn of onrust. Ik zie dat nadrukkelijk als onnodig lijden, zeker omdat we -uiteraard proportioneel, maar zeker barmhartig- morfine of dormicum kunnen en mogen toedienen aan hen die ver in het laatste stadium zijn van een ziekte die ze al genoeg getroffen heeft.

Ze zet haar eerdere woorden kracht bij door sneller en met een hogere toon tegen mij te praten: "Als ze dit geweten had, had ze al lang een spuitje genomen. Kijk dan hoe ze er bij ligt! Helemaal bleek!". Ik bijt op mijn lip, omdat ik me bedenk dat lichamelijke achteruitgang van deze vrouw met longkanker de laatste dagen zo explosief was dat het opstarten van een euthanasieprocedure met de beste wil van de wereld nooit tot de mogelijkheden had behoord en de afwegingen die we gemaakt hebben doen recht aan de besluiten die de vrouw al eerder genomen had. Geen actieve levensbeëindiging, maar wel een zo rustig mogelijk sterfbed. Ik besluit de opmerking even te pareren, omdat ik eerst polshoogte wil nemen en stap langs haar heen om moeder opnieuw te beoordelen: "Laat me haar maar bekijken," spreek ik zacht.

De oude vrouw ligt op haar rug in bed. Ze heeft inderdaad een toenemende grauwe, vaalgele kleur die het meest zichtbaar is in de kringen rond haar ogen die gesloten zijn. Haar mond is iets opengevallen, waardoor haar tanden net zichtbaar zijn. Het zijn eigen tanden. Een trots bezit, vertelde ze me een paar maanden geleden. Ik hoor de zachte ademhaling en tel de ademfrequentie die niet boven de tien maal per minuut uit zal komen. Haar handen liggen gevouwen op haar buik. Fier ligt de linkerhand boven de rechter, waardoor haar gouden trouwring opvalt. Ze had me tijdens de eerdere chemotherapiebehandelingen vertelt hoe zeer ze haar man miste, waardoor de ring nog mooier afsteekt tegen de parelwitte achtergrond. Ik hoop dat de dochter dit detail ook heeft gezien, want het is een prachtig eerbetoon.

Nadat ik even naar haar longen geluisterd heb, kijk ik van de kleindochter naar de dochter. "Ze overlijdt heel rustig en ik weet zeker dat ze er geen last van heeft. Dit is zoals sterven gaat. Zo ziet het laatste stuk van het leven eruit."

Nog niet zo lang geleden publiceerde het Ministerie van VWS een studie* waaruit bleek dat 44% van de Nederlandse bevolking nog nooit te maken kreeg met palliatieve zorg en dus nog nooit aan een sterfbed zat. Zien dat iemand sterft is daarmee een relatief onbekend verschijnsel waar we überhaupt al helemaal niet gemakkelijk over praten. Daardoor roept sterven regelmatig angst op bij de confrontatie met symptomen die bij een normaal sterfbed horen. Reutelen door slijm in de keel kan voor de omstanders heftig klinken, maar de doorgewinterde zorgverlener zal uitleggen dat dit beslist niet leidt tot een vervelend gevoel bij de stervende. Laatst kreeg een patiënt een ademstop -een frequent optredend fenomeen in de laatste dagen - maar zijn echtgenote schrok er zo van, dat ze haar man midden in het gezicht sloeg. "Doorademen," riep ze. Uitleg dat dit echt automatisch zal gebeuren, was beslist helender geweest.

Het beeld dat mensen van de terminale fase krijgen wordt vaak gevormd door de media, waarin het focus sterk ligt op euthanasie, in het bijzonder rondom de voltooid leven discussie. Hoewel dit een relevante discussie is, krijgt het normale stervensproces hierdoor veel minder aandacht dan waar het recht op heeft. Als er medicijnen nodig zijn om symptomen in de laatste levensfase te verlichten, is dit in de regel goed mogelijk, mits er tijdig en deskundig gestart is. 

Het is daarbij goed dat naasten voorbereid zijn op dat wat komen gaat, want natuurlijk zie je er niet op je fraaist uit als je stervend bent. Maar wat is het relevant dat hierover informatie door zorgverleners gedeeld wordt. Het sterfbed is zo'n elementair kruispunt van wegen uit alle windstreken van het leven. Wat gun ik elke stervende en naaste de rust en ruimte om naast elkaar te zijn om in die laatste dagen of uren ook echt afscheid te nemen. 

Vandaag zeg ik het ook tegen de vrouw die moedeloos vecht tegen de angst van het onbekende. Ik spreek neutraal, maar het hoort dwingender dan bedoeld: "Ga zitten. Kijk, voel, ruik, houd goed vast. Buig achterover en praat met elkaar over al die mooie momenten die er waren. Hier en juist nu. Want morgen, als het voorbij is, is dit nooit meer in te halen".

Studie VWS over palliatieve zorg: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2018/05/11/flitspeiling-palliatieve-zorg   

Sander de Hosson is longarts en auteur van verhalen over palliatieve zorg (de zorg voor patienten die ongeneeslijk ziek zijn). Op 20 maart verscheen zijn verzamelde werk bij uitgeverij de Arbeiderspers in de bundel 'Slotcouplet'.

Meer info over Slotcouplet: https://www.singeluitgeverijen.nl/de-arbeiderspers/boek/slotcouplet/